Los jóvenes que tienen beta talasemia harán la transición al cuidado médico para adultos.
La beta talasemia es una enfermedad crónica. Las personas que nacen con ella necesitan tratamiento durante toda su vida.1 Esto significa que los jóvenes que viven con beta talasemia empezarán a hacer una transición en el seguimiento de su enfermedad de su pediatra al hematólogo/a de adultos de su centro médico normalmente a partir de los 12 años.
Tanto si estás a punto de hacer esta transición o si ya la has hecho, esta información está destinada a ayudarte a encontrar una manera de equilibrar tu vida y el manejo de la beta talasemia con mayor independencia en la atención médica adulta.
Marta vive con beta talasemia mayor en España.
La transición a la atención médica adulta puede ser un desafío.
Pasar de ser un adolescente a un adulto implica grandes cambios. Es una época en la que el cuerpo está cambiando, y las personas tienen más responsabilidades y se hacen más independientes de su familia. Además, las personas muchas veces encuentran nuevos intereses y objetivos, y tienen otras opiniones.
Consejos para lidiar con el cambio
- Recuerda que a veces no podemos evitar o impedir un cambio, con lo cual, lo que cuenta es cómo lo afrontamos.
- Concéntrate en gestionar una sola cosa a la vez.
- Tómate un descanso de las presiones cuando puedas; cinco minutos para hacer algo divertido o relajante puede ser suficiente.
- Habla con tu equipo médico para recibir asesoramiento sobre cómo manejar la transición de tu pediatra a tu hematólogo de adultos, y pregunta por el proceso de transición entre departamentos que ofrece tu equipo médico.
- Consulta con tu equipo médico la posibilidad de hablar con un psicólogo/a si quieres tener a alguien con quien hablar sobre los cambios que estás experimentando.
Si tienes beta talasemia, es posible que sientas que, a veces, tu enfermedad puede interponerse en tu ruta y no te permite hacer las cosas que te gustan, como quedar con amigos. Es absolutamente comprensible sentir frustración. Pero recuerda que cuidarte es esencial para mantenerte lo más en forma posible.
Adáptate a la vida adulta con beta talasemia
Si estás a punto de pasar a la atención adulta o si ya has hecho la transición, recuerda que tu equipo médico puede ayudarte a estar a gusto con la forma en la que funcionará tu atención médica a partir de ahora, por lo que te recomendamos que le hagas todas las preguntas que tengas en tu próxima visita.
Intenta seguir estos consejos:
- Únete a un grupo de apoyo para jóvenes con beta talasemia para poder sentirte acompañado/a en la transición en todo momento.
- Tómate un momento para hablar con tu nuevo equipo médico y hablar de tus objetivos en torno al control de tu beta talasemia.
- Asume más responsabilidades en tu propio cuidado cuando transiciones de tu pediatra al cuidado de tu hematólogo/a de adultos. Pero recuerda que tu familia sigue estando allí para apoyarte cuando lo necesites.
- Si te das cuenta de que a veces olvidas las citas con tu equipo médico, te recomendamos configurar recordatorios en tu teléfono.
- Escribe un diario en el que actualices toda tu cuidado médico en el caso de que necesites ir al hospital. De ese modo, puedes darle al equipo médico del hospital la información que necesita para ofrecerte la mejor atención posible. Echa un vistazo a nuestro “Diario de Bienestar” e imprímete una copia.
- Sigue aprendiendo sobre la beta talasemia y sobre las diferentes maneras de manejarla. Esta página web es un buen comienzo. Consulta la sección “comunidad”, donde encontrarás enlaces a otras organizaciones en los que puede obtener más información.
Apoyar a tu hijo o hija adolescente en la transición a la atención médica adulta
Comienza a hablar acerca del cambio a la atención adulta y de las inquietudes que tu hijo o hija adolescente puede tener al respecto mucho antes de la transición a la atención médica adulta propiamente dicha.1 Esto le da la posibilidad de prepararse mentalmente, y te da a ti y al equipo médico tiempo suficiente de aclarar cualquier inquietud.1 En algunos planes de transición es posible que tu hijo o hija adolescente tenga varias visitas que se superponen entre los pediatras y los hematólogos para adultos.1 Por ejemplo, podrías preguntar por la posibilidad de recibir algunas transfusiones en la unidad de adultos para facilitar la transición.
Si cuidas a una persona adolescente con beta talasemia, junto con esta persona y con su equipo médico puedes elaborar un plan de transición personalizado y hablar acerca del proceso. El plan puede variar, dependiendo del lugar donde vivas, pero asegúrate de ser claro con respecto a lo que está sucediendo y no tengas miedo de hacer todas las preguntas que tengas.
La transición de la atención médica pediátrica a adulta puede ser un desafío, pero el apoyo adecuado puede ayudar. Tu actual equipo médico puede ayudarte a encontrar la manera de atravesar estos tiempos difíciles. Unirse a un grupo de apoyo para personas que están pasando por la misma experiencia también te puede ayudar.
Es posible que sientas nerviosismo al principio, pero estos consejos pueden ayudarte a encontrar un equilibrio entre el manejo de tu enfermedad con mayor independencia y a vivir tu vida plenamente.
Puedes preguntar si tu hijo/a adolescente puede conocer a otras personas jóvenes que ya han pasado por la transición del cuidado pediátrico a adulto para recibir información y asesoramiento.
Y aunque puede ser difícil, parte de ayudar a tu hijo/a en la transición es brindarle apoyo para que pueda asumir más responsabilidad sobre el manejo diario de la beta talasemia. Acostumbrarse a esto puede llevar tiempo después de haber pasado tanto tiempo cuidándole, pero puedes ayudarle a desarrollar la confianza que necesita para conseguirlo.
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