Kostas  viviendo con Beta talasemia mirando a lo lejos en Alemania

Kostas, un paciente real con talasemia mayor en Alemania.

Control del dolor

El impacto del dolor en la
gestión de la beta talasemia

Si tienes beta talasemia, hay probabilidades de que experimentes dolor.1 Este puede ser breve (agudo) o puede durar más tiempo y convertirse en crónico.1

Debido a que el dolor no es visible y las personas pueden estar enfrentándolo solas, no siempre recibe la atención que merece en personas que padecen beta talasemia.1,2 Pero ahora se sabe que muchas personas con beta talasemia sienten dolor.1

Si tienes beta talasemia y eres dependiente de transfusiones, las probabilidades de vivir con dolor son más altas, pero algunas personas con beta talasemia que no son dependientes de transfusiones también han informado que sienten dolor.1,2 Es importante que informes a tu equipo médico sobre cualquier dolor que sientas, para asegurarte de recibir la ayuda para controlarlo.

Aquí analizaremos qué puede causar dolor y cómo controlarlo.

Dolor en la betatalasemia

¿Por qué las personas con beta talasemia sienten dolor?

Más allá de que tengas beta talasemia y seas dependiente de transfusiones o no dependiente de transfusiones, las causas del dolor que experimentas quizás no sean del todo claras.1 Pero la enfermedad y su tratamiento sí parecen estar relacionados con el dolor que las personas sienten.1

Hueso con baja densidad ósea

Algunas personas con beta talasemia que son dependientes de transfusiones pueden tener menor densidad ósea u osteopenia,1 osteoporosis2 y cambios en el esqueleto (como escoliosis, curvatura de la columna vertebral),1,3 lo cual puede causar dolor.1

Bastón

A medida que las personas envejecen, tienen más probabilidades que cuando son jóvenes de sentir un dolor más fuerte que dure más tiempo.1,4

Trasfusión de hemoglobina IV

El dolor puede estar asociado con niveles bajos de hemoglobina en la sangre, por lo que las transfusiones pueden ofrecer cierto alivio.1 Obtén más información sobre las transfusiones aquí.

Signo de interrogación

La fuente del dolor puede ser difícil de detectar, pero si informas a tu equipo médico del dolor que sientes, ellos pueden ayudarte a encontrar una manera de controlarlo.1

Cómo controlar el dolor

Hay formas médicas y no médicas de controlar el dolor:4 habla con tu equipo médico para analizar tus opciones y encontrar lo que funcione para tu situación.

Como algunas medidas no farmacológicas se encuentran las siguientes:1,4

  • Hacer ejercicio periódicamente (consulta nuestra sección sobre actividad física para inspirarte)1.
  • Comer bien y obtener todos los nutrientes que necesitas (aquí encontrarás una descripción general de cómo es una dieta saludable en personas con beta talasemia)1.
  • Practicar técnicas de relajación, como una respiración profunda o relajación muscular progresiva4.
  • Realizar ejercicios de fisioterapia que se enfoquen en aumentar tu fuerza y movimiento muscular4.
  • Hacer acupuntura y masajes1,4.

En caso de duda, es aconsejable que consultes con tu equipo médico.

Aisha viviendo con Beta talasemia mirando a lo lejos

Aisha, paciente real, con beta talasemia mayor en Reino Unido.

Manos mujeres conversando con café

Control del dolor crónico

En algunas personas con beta talasemia, el dolor no desaparece. Si el dolor persiste tres meses o más, se denomina “dolor crónico”1. El dolor crónico puede comenzar a tener un impacto en tu vida, pero quizás esto te sirva para encontrar maneras de controlarlo.1

Todas las opciones enumeradas pueden ayudar con el dolor crónico. Pero también es posible que sientas que necesitas más ayuda. Por ejemplo, eso podría incluir terapia.1

También es posible que debas hacer ciertos ajustes en el trabajo para poder controlar el dolor.1 Consulta nuestra sección Sigue adelante con tu educación o tu trabajo para conocer tus derechos al solicitar ajustes en tu lugar de trabajo.

El contar con el apoyo de otras personas puede ser de ayuda a la hora de controlar el dolor crónico. La conexión con quienes atraviesan una experiencia similar podría ser útil. Consulta la sección “Comunidad” para encontrar grupos y organizaciones que conecten a personas que viven con beta talasemia.

Vivir con dolor crónico puede ser difícil y a menudo afecta al bienestar mental de las personas.1 Si consideras que la enfermedad impacta en tu salud mental, hable con su equipo médico. Ellos podrán darte asesoramiento y una derivación a un psicólogo, si lo necesitas.

Puedes encontrar más información sobre la influencia de la beta talasemia en tu salud mental aquí.

Toma medidas para controlar el dolor.

Burbujas de diálogo con fuego

Es posible que el dolor forme parte de la beta talasemia que padeces, pero hay medidas que puedes tomar para controlarlo. La búsqueda de maneras de controlar el dolor puede ayudarte a lograr el equilibrio entre el control de la beta talasemia y tu vida.

Si deseas obtener más información sobre cómo puedes controlar el dolor, consulta con tu equipo médico. Juntos podréis encontrar una manera de continuar avanzando.

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Centro de recursos

Nuestras herramientas y guías descargables te ayudarán a gestionar tu vida con beta talasemia.

Encuentra tu ruta

    1. Lal A. Assessment and treatment of pain in thalassemia. Ann N Y Acad Sci. 2016;1368(1):65–72.
    2. National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI). Vivir con talasemia. 2022. Disponible en: https://www.nhlbi.nih.gov/es/salud/talasemias/vivir-con-talasemia. Consultado en junio de 2024.
    3. Medline Plus. Escoliosis. 2023. Disponible en: https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/001241.htm. Consultado en junio de 2024.
    4. Cappellini MD, et al. 2021 Guidelines for the management of transfusion dependent thalassaemia (TDT). 4.a edición. IDF, 2021.