La beta talasemia en el embarazo
La planificación de tener un bebé es un momento emocionante. Y para aquellos que están considerando formar una familia, la beta talasemia es un factor importante para el embarazo.
Si estás pensando en tener un bebé, puedes empezar a hablar previamente con tu equipo médico, incluso si dudas acerca de estar lista/o para empezar a intentarlo. Ellos pueden asegurarse de que tengas toda la información que necesitas antes de tomar la decisión.
También puedes usar la información a continuación para facilitar estas conversaciones con tu equipo médico y recibir el apoyo que necesitas. Para obtener más ayuda con la preparación para las visitas con tu equipo médico, consulta nuestro recurso Preparación para las consultas.
Para más información sobre el embarazo en personas con beta talasemia consultar con tu equipo médico. Aun así, puedes encontrar información que te resulte útil en la página del Instituto del Corazón, Pulmón y Sangre de EE.UU (National Heart, Lung and Blood Institute) aquí.
La decisión de tener un bebé
La decisión de formar una familia es una decisión importante para cualquiera. Pero hay otros aspectos para considerar si tu y/o tu pareja tenéis beta talasemia.1
Si tu pareja y tú estáis pensando en el embarazo, podéis averiguar qué probabilidades hay de transmitir la beta talasemia u otras patologías relacionadas con los glóbulos rojos a vuestros descendientes, y obtener información sobre cómo recibir el apoyo correcto al tomar la decisión.
Las personas que son portadoras de beta talasemia tienen un gen HBB sano y otro alterado.2 Las personas con beta talasemia dependientes de transfusiones y no dependientes de transfusiones generalmente tienen dos genes beta globina (HBB) defectuosos, uno de cada uno de sus progenitores.3
Si tu pareja o tú tenéis o sois portadores del gen de la beta talasemia u otras condiciones relacionadas con los glóbulos rojos, esto aumentará las probabilidades de que vuestros descendientes también la desarrollen o no. Si no estáis seguros de si podéis transmitir la beta talasemia u otras condiciones relacionadas con los glóbulos rojos, puedes solicitar a tu equipo médico un análisis de sangre para averiguar si tu pareja o tú sois portadores.1,4
Para obtener más información sobre la genética de la enfermedad, consulta la sección de Causas y síntomas.
Beta talasemia y preparación para el embarazo1
Si tienes una sobrecarga de hierro y estás pensando en tener hijos, es importante que acudas a tu médico para evaluar la situación.
Si eres mujer y estás intentando quedarte embarazada, consulta con tu equipo médico sobre los suplementos vitamínicos, vacunas necesarias y otra información que debas conocer. También podéis programar exámenes de salud adicionales para evaluar tu corazón, hígado, sangre, tiroides y más.
Tener hijos
Si bien es posible tener hijos a pesar de tener beta talasemia, algunas personas podrían ver su fertilidad afectada.1 Por lo tanto, considera hablar previamente con tu equipo médico sobre lo siguiente4,5,6:
- Tratamientos apropiados.
- Fertilización in vitro: procedimiento en el que se extrae un óvulo del cuerpo y se fertiliza con esperma en un laboratorio para volver a introducirlo en el útero de una mujer a fin de que crezca y se desarrolle. Esto puede hacerse con el óvulo o esperma propios, o se puede usar un óvulo o esperma de donantes4,6.
- Diagnóstico genético preimplantacional (pre-implantation genetic testing, PGT) para analizar los embriones y detectar afecciones genéticas4.
Tu equipo médico puede ofrecerte asesoramiento sobre qué es lo más adecuado para ti.
Apoyo durante el embarazo
Es posible que las personas con beta talasemia experimenten un embarazo sin complicaciones,7 pero es importante hablar primero con el equipo médico.1 Ellos podrán ofrecerte asesoramiento para ayudarte a mantener un buen estado de salud y apoyarte durante el embarazo.
La atención prenatal (atención médica y apoyo durante el embarazo) estará a cargo de obstetras, matronas/os, hematólogos/as y otros especialistas. La atención que recibas de ellos puede incluir lo siguiente1:
- Control frecuente del desarrollo de tu bebé.
- Control de tu función cardíaca y hepática, recuento sanguíneo y azúcar en sangre.
- Control de los niveles de hierro en tu corazón, hígado, pulmones, páncreas y glándula pituitaria.
- Transfusiones (si no las realizas habitualmente) o transfusiones adicionales (si las realizas habitualmente) si tienes anemia o si tu bebé puede resultar afectado.
- Asesoramiento para reducir las probabilidades de desarrollar coágulos sanguíneos.
- Otros tratamientos que estén indicados y disponibles en España.
Embarazo, parto y lactancia1
Durante el embarazo, el bebé y la madre tendrán un seguimiento riguroso para ayudar al equipo médico con lo siguiente:
- Determinar si es necesario considerar controlar la cantidad de hierro y/o transfusiones sanguíneas cerca del momento del parto.
- Analizar qué es más oportuno, si un parto natural o una cesárea.
- Asegurarse de que el bebé y la madre reciben las pruebas y la atención necesaria.
- Reducir el riesgo de desarrollar coágulos sanguíneos.
- Asesorar sobre la seguridad de la lactancia materna una vez haya nacido el bebé.
Esto ayudará al equipo a elaborar un plan para satisfacer las necesidades y voluntad del bebé y la madre.
La siguiente lista resume una lista de puntos que el equipo médico debería tener en cuenta cuando esté tratando a una paciente embarazada que tenga beta talasemia. Puedes tomarla como referencia durante tus conversaciones con tu equipo médico.
Antes de la concepción
Durante el embarazo
Después del nacimiento
Entender si tu bebé podría tener beta talasemia
Lo ideal es que tu pareja y tú evaluéis u os hagáis un análisis para determinar si vuestros descendientes podrían tener talasemia antes de concebir. En caso de necesitar asesoramiento, habla con tu equipo médico.
En el caso de haber quedado embarazada, tu equipo médico podría plantearte distintas pruebas prenatales para evaluar el diagnóstico del feto.
Al nacer, dependiendo de la comunidad autónoma en la que residas, se te planteará una prueba de diagnóstico que determine si el bebé tiene beta talasemia. En cualquier caso, de no realizarse dicha prueba, tu equipo médico realizará distintas evaluaciones clínicas que podrán ayudar a detectar si tu bebé tiene beta talasemia.
En el caso de diagnosticar beta talasemia a tu bebé, tu equipo médico se pondrá en contacto contigo para hablar sobre dicha enfermedad, responder a cualquier pregunta y programar acordar siguientes pasos.
Si tienes preguntas o dudas específicas antes o durante el embarazo, habla con tu equipo médico. Tu salud y la de tu bebé son prioritarias, por lo que es importante que preguntes si tienes dudas sobre cualquier tema. El equipo médico está ahí para apoyarte y juntos podéis elaborar un plan que se adapte a tu situación.
Habla con tu equipo médico
Si decides tener hijos, encontrarás todo tipo de apoyo disponible para ayudarte. No dejes de hablar con tu equipo médico y aprovecha todo el asesoramiento y apoyo que puedan darte.
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