Gaia  viviendo con Beta talasemia sonriendo a lo lejos

Gaia, una paciente real con talasemia mayor en Italia.

Sigue adelante
con tu educación
o el trabajo

Mujer concentrada escribiendo

Aisha, paciente real con beta talasemia mayor en Reino Unido.

Cómo enfrentarse a los desafíos en el trabajo, en el colegio o universidad

Si vives con beta talasemia, es posible que hayas tenido que dedicar menos tiempo a tu educación o trabajo para recibir atención médica. O bien puedes notar que tu enfermedad tiene un impacto en tu vida en el colegio, la universidad o el trabajo. Ambos casos, pueden producir estrés o ansiedad.

Debes tener las mismas oportunidades que los demás durante tu educación o en el trabajo, pero es posible que necesites un poco más de apoyo. Recuerda que cuentas con apoyo donde sea que estudies o trabajes. Además, al saber con qué cuentas, puedes sentirte más seguro al abordar tu educación o trabajo. 
 

 

Si tienes alguna inquietud específica con respecto al colegio, la universidad o el trabajo, puedes buscar grupos de apoyo y otros servicios de apoyo cerca de ti que pueden ser de ayuda. También puede haber organizaciones locales para pacientes que brinden asistencia y asesoramiento.

Empezar bien: apoyo para la escuela, la facultad o la
universidad

Lleva tiempo y requiere esfuerzo controlar tu beta talasemia. Si estás en el colegio o la universidad o centro de formación, esto podría significar perderte actividades que desearías hacer.

Puede que tus compañeros o profesores en el colegio, en la universidad o en la escuela no comprendan tu beta talasemia o el efecto que puede tener en tu vida. Pero siempre es importante explicarles qué apoyo necesitas para ayudar a suavizar los efectos en tu educación, siempre y cuando te sientas cómodo hablando de ello. Conoce tus necesidades y derechos ahora, así podrás generar la confianza necesaria para pedir apoyo cuando lo necesites. Esta estrategia también te podrá resultar práctico en el mundo laboral.

También podría resultarte útil pedir a tu equipo médico que visite tu colegio, universidad o centro de formación, o que se pongan en contacto con representantes de estas instituciones para evaluar las instalaciones médicas y los alimentos disponibles en los centros.

Pestaña de ordenador con signo interrogativo

Conoce tus derechos y
obtén el apoyo que necesitas

Sean cuales fueren los desafíos a los que te enfrentas, esto puede ayudarte a comprender tus derechos y a saber qué apoyo puedes pedir, para continuar avanzando con tu educación y carrera profesional.

    La posibilidad de que tu enfermedad se considere una discapacidad dependerá de la gravedad de tus síntomas, si puedes trabajar, cuánta atención necesitas y las leyes que existan en tu lugar de residencia. Según el Real Decreto Legislativo 1/2013 sobre la Ley General de los derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social (Capítulo 1, articulo 2, apartado a), la discapacidad “es una situación que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias previsiblemente permanentes y cualquier tipo de barreras que limiten o impidan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”1.

    Puedes obtener más información en el sitio web de El Real Patronato sobre Discapacidad aquí.

      Es posible que tengas que pedir ciertos ajustes:2

      • Horarios de trabajo flexibles.
      • Permisos de salida para transfusiones o citas.
      • Más concienciación sobre tu enfermedad
      • Consideraciones relacionadas con la movilidad (p. ej., acceso a ascensores y espacios en estacionamientos).

      Es posible que muchas personas no sepan qué es la beta talasemia.2 Si necesitas explicar tu beta talasemia, puedes pedir apoyo de tu equipo médico.

        En España, según la gravedad de tus síntomas y cuánto apoyo necesites, puedes acceder a ciertos beneficios que apoyan a las personas con es y discapacidades a largo plazo.1 Algunos ejemplos: Ayudas Reina Letizia para la Inclusión, subvenciones de alguna ONG, la Pensión no Contributiva (PNC) de Invalidez, prestaciones sociales y económicas para personas con discapacidad, la Asignación por descendiente a cargo, el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), las subvenciones para los residentes de Ceuta y Melilla.3

        Comunícate con tu trabajador social especialista y/o el equipo médico para obtener recursos y asesoramiento sobre los servicios a los que puedes acceder.

        Encuentra tu ruta con tu equipo médico

        Ya sea que estés trabajando o sigas estudiando, tu equipo médico puede apoyarte para encontrar maneras de controlar tu salud física y tu bienestar emocional en el ámbito laboral o educativo. Juntos podéis encontrar una manera de encontrar un equilibrio entre controlar tu enfermedad y sacar el mayor provecho de tu educación o carrera profesional.

        Recuerda que tienes derechos en el colegio, en la universidad o en el centro de formación y en el trabajo. Con el apoyo adecuado, puedes elegir la carrera profesional que quieras y tener éxito: indiferentemente de lo que signifique el éxito para ti.

        Piernas mujer cruzando la calle
        Icono de interfaz de navegador con elementos de chat activo

        Centro de recursos

        Nuestras herramientas y guías descargables te ayudarán a gestionar tu vida con beta talasemia.

        Encuentra tu ruta

          1. Gobierno de España. Agencia Estatal Boletín Oficial del Estado. Disponible en: https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2013-12632. Consultado en junio de 2024.
          2. Cajucom MA. The Barriers and Enablers to Employment: Beta-Thalassemia Major. 2018.
          3. El Real Patronato sobre Discapacidad. Tu espacio para la referencia sobre la discapacidad. Disponible en: https://www.rpdiscapacidad.gob.es. Consultado en junio de 2024.