Como sabrás, vivir con una crónica a veces puede hacer que te sientas solo/a. Pero puede ser menos solitario si contactas con otras personas que tienen beta talasemia. Posiblemente te resulte útil oír las historias de otras personas acerca de la vida con beta talasemia y cómo intentan lograr un equilibrio entre el control de la y vivir a su manera. Además de aprender de estas experiencias, tú también puedes ayudar a esas personas con tus propias experiencias.
Ponerse en contacto con organizaciones que apoyan a personas con beta talasemia puede ser una manera útil de encontrar apoyo práctico y emocional. Puedes encontrarlas en esta página.
Organizaciones dedicadas a la beta talasemia
Una forma de conectarse con otras personas que viven con talasemia es ponerse en contacto con un grupo o con una organización cuya dirección esté a cargo de pacientes, sus cuidadores y sus familias. Para unirse a un grupo o a una organización en tu zona, puedes pedirle a tu equipo médico que te recomiende uno.
Muchas personas encuentran grupos de apoyo locales a través de las redes sociales. Muchas veces, las personas que viven con beta talasemia forman grupos en las redes sociales para conectarse con otras personas que comparten su enfermedad. Puedes encontrar estos grupos u otros grupos informales mediante el boca a boca o incluso a través de tu hospital. Pregúntale a tu equipo médico si conoce alguno de esos grupos. Tú y tus seres queridos podéis beneficiaros mucho al compartir experiencias y consejos en estos foros.
Unirse a una comunidad puede ayudarte a lograr un equilibrio entre el control de la beta talasemia y vivir a tu manera. Descubrir las diferentes maneras en que otras personas viven sus vidas puede ayudarte a tener la seguridad de que encontrarás tu propia ruta.
Vertex desea reconocer que este sitio web fue creado con el apoyo de personas que pertenecen a la comunidad de pacientes, la Thalassaemia International Federation, quienes actuaron como consultores contratados para Vertex.
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Nuestras herramientas y guías descargables te ayudarán a gestionar tu vida con beta talasemia.
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